Poate fi oricare dintre ai nostri

"Pe Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel,dar asa ii spunem noi: Bibi. Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii il iubesc mai mult decat orice pe lume.

De mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul BlackfanDiamond, pe scurt DBA.

Ce este DBA?

Sindromul Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.

In cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul JudeteanConstanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.

La inceputul acestui an am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare.

Copilul desi face transfuzii lunar (opt pana in prezent) se dezvolta normal, fizic si psihic pentru varsta lui. Este importanta calitatea vietii pe care i-o oferim impreuna cu speranta ca medicina va evolua la timp pentru a-l putea salva.

Scopul acestui blog este de a face cunoscuta viata si evolutia lui Bibi tuturor celor care doresc sa afle despre experientele noastre, sa ne oferim suport si sprijin reciproc, ca parinti si nu numai. Este cumplit sa afli ca bebelusul tau poate muri pur si simplu, din cauze neexplicabile."

Sambata, am deschis usa si in fata-mi statea o domnisoara creata - colecta bani pentru o fetita de 5 ani bolnava de leucemie. Saptamana incheiata ieri am facut doua drumuri la banca sa depun diverse sume in diverse conturi. Si, cel putin bi-saptamanal, aflu de cazuri de copii bolnavi, care au nevoie de tratamente/interventii scumpe. Le-am zis pe toate: ca statul nu e in stare, ca viata nu e dreapta, ca Dumnezeul necuprins de noi e sucit, ca nu exista un Dumnezeu sa lase doi ochi albastri sa se chinuie si multe, multe, multe altele.

Si, de fiecare data, egoist, ma gandesc la al meu. Pe care-l cheama tot Tudor si are tot ochi albastri. Ce-as face eu dac-as fi ei? Cum pui capul pe perna seara de seara? Cum reusesti sa ridici capul de pe perna dimineata cu dimineata? Cum te uiti la el si razi si ganguresti cu el? 

Intrebarile astea ma innebunesc. Si am aflat in seara asta si maine, primul lucru pe care-l fac iesind din casa, e sa ma opresc la o banca. 

Si mi se strange inima pentru un banal (?) set de analize lui Tudor ce va debuta miercuri, la IOMC. 

Putinilor care vad ce scriu eu aici: sper sa-l ajutam sa faca transplantul!